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Wie sehr mich ME/CFS körperlich einschränkt

Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 29.03.2022

 

English Version

 

Heute Morgen war ich auf dem Wertstoffhof. Ja genau, auf dem Wertstoffhof. Ich kann das wieder. Endlich Kartons und anderes Gerümpel wegbringen, das schon ewig in der Garage liegt. Aber ich war heute Morgen nicht so fit, schwach auf den Beinen, platt. Trotzdem, es sollte heute sein.

Auf dem Wertstoffhof war totales Chaos, tausend Leute, Autos. Ich war überfordert. Ich muss doch unbedingt genau vor dem Container parken, damit ich nicht weit gehen muss. Die Kartons und das andere Zeug sind schwer, für mich jedenfalls. Geschafft. Parkplatz ergattert. Nach zweimal Gehen werden die Beine schwer, wie Blei. Ich brauche meinen Stock. Stock rechts, Müll links. Ich hinke, krieche, schnaufe. Alle schauen mich an. Was ist denn mit der los? Was hat die denn? Sieht doch ganz normal aus. Der Mann, der den Wertstoffhof betreut, sieht mich, hilft mir sofort. Nimmt mir die Sachen ab. „Danke, das ist extrem nett von Ihnen. Ich kann nicht so gut gehen.“

Wieder im Auto, auf dem Heimweg, fang ich an zu heulen. Selbst Wertstoffhof ist für mich wie Marathon. Die Beine zittern, die Muskeln verkrampfen sich, ich bin erledigt. Es ist mir peinlich. Ich schäme mich vor den anderen. Dass ich nicht funktioniere, nicht dazu gehöre, gehbehindert bin, anderen zur Last falle, Hilfe brauche. Daheim sieht mich der Nachbar mit dem Stock: „Geht´s dir immer noch nicht besser?“ Doch, aber ich bin noch lange nicht gesund. Grmpf.

Ja, obwohl ich jahrelang eine milde Form von ME/CFS hatte, dann eine  moderate und inzwischen eine sehr milde Form, schränkt mich diese Krankheit immer noch wahnsinnig körperlich ein.

 

Mein Kampf mit der Treppe

Heute ist kein guter Tag. Seit dem Aufstehen Brainfog, Gliederschmerzen, Beine wie Blei, total erschöpft. Trotzdem muss ich zum Arzt. Das heißt: Treppen steigen. Kein normaler Mensch kann nachvollziehen, was es heißt mit ME/CFS Treppen zu gehen. Meine Wohnung ist im ersten Stock. 15 Stufen trennen mich von der Haustür. Ich kenne alle Stufen persönlich, habe zu jeder eine besondere Beziehung aufgebaut. Ich bin sie schon gerade heruntergegangen, seitwärts, rückwärts.

Ich habe mich schon mit dem Po über sie geschoben, bin auf allen Vieren nach oben gekrochen. Ich bin über die Stufen schon gestolpert, gestürzt, hab mir wehgetan. Ich halte mich mit der einen Hand am Geländer fest, mit der anderen an der Wand. Oder ich nehme meinen Stock zu Hilfe. Wenn ich oben stehe, die 15 Stufen betrachte, habe ich Angst. Nicht fallen. Bin ich unten: Erleichterung. Durchatmen. Zittern. Muss ich sie hochsteigen, zähle ich: 1,2,3....15. Geschafft. Juhu. Durchatmen. Außer Puste.

Diese Krankheit schränkt fürchterlich ein. Niemand versteht das. Nur, wer selbst betroffen ist. Meinen Kampf mit der Treppe habe ich auf Video gefilmt, zu finden auf meinem einen Instagram-Account: @mein_weg_cfs, „Struggling with the stairway“.

 

Einkaufen gehen

Ich bin so stolz, dass ich wieder alleine Einkaufen gehen kann. Es in den Supermarkt schaffe. Aber auch hier: (nicht nur) körperlich eine Herausforderung. Erst sind da wieder diese 15 Stufen, die mich von der Haustür trennen. Dann besitze ich zwar einen Schwerbehindertenausweis, aber der Behinderungsgrad ist nicht so hoch, dass ich Anspruch auf einen Behindertenparkplatz habe. Also Parkplatz suchen. Entweder ich wähle den kleineren Supermarkt, auf dem immer ein „guter“ Parkplatz zu kriegen ist. Oder ich gehe in den mit größerer Auswahl, dessen Parkplatz aber meistens überfüllt ist. Oft fahre ich dann hin und her, bis ich einen Platz in der Nähe der Einkaufswagen finde. Jeder Schritt zählt.

Habe ich es endlich geschafft, benutze ich den Einkaufswagen als Gehhilfe. Sehr nützlich. Dann hoffe ich, dass die Lebensmittel da stehen wo sie immer stehen, damit ich nicht unnötige Runden im Laden drehen muss. Der Einkaufszettel ist so geschrieben, dass ich einmal den Supermarkt durchquere – ohne Umwege. Oft stehen die günstigeren Lebensmittel ganz unten. Und manchmal auch noch ganz hinten im Regal. Ich hasse das.

Es heißt nämlich: Ich muss mich bücken, in die Hocke gehen und brauche alle Kraft, die ich besitze, um wieder aufzustehen. Das geht auch mal in die Hose, ich brauche mehrere Anläufe, zerstöre eine Schütte mit Krimskrams, an der ich mich hoch hiefen will. „Oben“ angekommen wird mir erstmal schwarz vor den Augen, Schwindel. Herzrasen, Schweißausbruch. Stichwort: POTS. Und dann sind da wieder diese Blicke der anderen Leute: Was ist denn mit der los? Zu blöd zum Aufstehen?

ME/CFS ist ein Trauma. Körperlich, mental, emotional. Obwohl es mir inzwischen so viel besser geht, liegen immer noch Welten zwischen mir jetzt und mir gesund. Genesung ist ein Prozess. Mach die Arbeit. Alles, was zu deiner Heilung beiträgt. Und vertraue dem Prozess.

PS: Natürlich recherchiere und kontrolliere ich alles, was ich hier schreibe, so gut wie möglich. Trotzdem bin ich auch nur ein Mensch und mache Fehler. Außerdem ziehe ich vielleicht ganz andere Schlüsse wie es jemand anders tun würde. Einfach weil sie zu meiner Geschichte passen. Doch jede Geschichte ist anders.

Wichtig: Die Inhalte auf dieser Seite dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Die Inhalte spiegeln meine persönlichen Erfahrungen, Recherchen und Erkenntnisse wider, die mir geholfen haben und die ich deshalb teilen möchte. In Ihrem persönlichen Fall können jedoch ganz andere Sachen eine Rolle spielen und andere Dinge helfen. Bitte sprechen Sie mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Therapeuten, bevor Sie Entscheidungen treffen, die Ihre körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Auch wichtig: Ich möchte hier niemand von etwas überzeugen. Vielmehr möchte ich mögliche Wege aufzeigen, die hoffentlich einigen Menschen helfen können, ihre Fatigue oder ME/CFS zu verbessern oder zu überwinden.