In vielen Fällen hat eine Infektion die Krankheit ausgelöst, zum Beispiel eine mit dem Epstein-Barr-Virus, Grippe-, Entero- oder Coronaviren. Aber auch Bakterien und andere Erreger kommen infrage.

Manchmal beginnt ME/CFS auch nach einem Unfall, einer Operation, weil jemand Umweltgiften ausgesetzt ist oder eher schleichend ohne ein bestimmtes Ereignis.

Stress spielt als Trigger eine wichtige Rolle.

Was genau ME/CFS verursacht, ist nicht bekannt. Forscher finden aber immer mehr Auffälligkeiten, die beim Krankheitsmechanismus eine Rolle spielen könnten. Dazu gehören Veränderungen im Immunsystem, Hormonsystem, Herz-Kreislaufsystem, autonomen Nervensystem, im Darm und im Energiestoffwechsel. Eine genetische Veranlagung erhöht das Risiko, ME/CFS zu bekommen.

Diese drei Symptome müssen vorliegen:

• Ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue) und deutliche Schwierigkeiten, soziale, berufliche und private Aktivitäten auszuführen, dieser Zustand besteht seit mindestens sechs Monaten

• Zustandsverschlechterung nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Aktivität ( = Post-exertional malaise, PEM)

• Nicht erholsamer Schlaf

Zusätzlich müssen entweder kognitive Probleme bestehen, also zum Beispiel Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, „Benebeltsein“ ( = Brainfog). Oder es liegt eine orthostatische Intoleranz vor, also bestimmte Beschwerden, wenn man sich von einer liegenden in eine sitzende Position begibt, oder in eine stehende.

Viele Betroffene, inklusive ich selbst, haben eine langjährige Ärzte-Odyssee hinter sich, bis sie die Diagnose ME/CFS bekommen. Das liegt zum Einen daran, dass sich viele Ärztinnen und Ärzte nicht damit auskennen. Die mediale Aufmerksamkeit durch Long Covid wird das hoffentlich ändern. Zum Anderen sind die Beschwerden (bis auf die Post Exertional Malaise) eher unspezifisch und können von vielen Krankheiten hervorgerufen werden. Das bedeutet oft, dass viele andere mögliche Ursachen ausgeschlossen werden müssen. Bleibt quasi nichts anderes übrig, passen die Symptome und die Geschichte des Patienten, dann kann ein erfahrener Arzt oder eine Expertin die Diagnose stellen.

Dann hat man endlich eine Diagnose und fängt allerspätestens da das Googeln an. Schnell lernt man, wenn es nicht die Ärztin oder der Arzt bereits erklärt hat, was Pacing ist und weshalb das so wichtig bei ME/CFS ist. Pacing heißt so viel wie: Kenne dein tägliches Energiefenster und bleibe möglichst darin. Das kann furchtbar einschränkend sein und für eher mild Betroffene bedeuten, die meiste Zeit des Tages zu sitzen, vielleicht nicht mehr arbeiten zu können, sich zu überlegen, ob man heute duscht oder die Waschmaschine befüllt. Schwerer betroffene Menschen sind nicht selten bettlägerig und auf Hilfe angewiesen.

Neben Pacing versuchen Viele, sich mit zahlreichen Nahrungsergänzungsmitteln zu helfen, die den Energiestoffwechsel verbessern sollen. Manche müssen Schmerzmittel oder Schlaftabletten nehmen, andere niedrig dosierte Antidepressiva (gegen Schmerzen).

Derzeit gibt es keine wissenschaftlich anerkannte Therapie gegen ME/CFS, die Schulmediziner einsetzen. Es gibt jedoch einige Medikamente und Verfahren, die im Test sind.

Es herrscht eine höchst widersprüchliche Debatte darüber, ob es möglich ist, sich von ME/CFS wieder vollständig zu erholen. Es gibt nur wenige Studien und Übersichtsarbeiten, die sich mit dem Thema beschäftigt haben. Eine Übersichtsarbeit zeigt: Innerhalb von drei Jahren haben sich 4,5 bis 83 Prozent der an ME/CFS erkrankten Kinder und Jugendlichen wieder erholt. Eine andere Analyse ergab: Im Mittel sind fünf Prozent der Erkrankten wieder ganz gesund geworden und 39,5 Prozent haben ihren Zustand verbessert. Eine Langzeitstudie an Kindern und Jugendlichen zeigte, dass innerhalb von 10 Jahren 68 Prozent wieder genesen waren.

Dass die Ergebnisse so stark voneinander abweichen liegt unter anderem daran, dass die Studien nicht einheitlich gemacht wurden und es unterschiedliche Kriterien gab, wann jemand als genesen galt. Außerdem gibt es keine Marker, mit denen man sagen könnte: Wert wieder normal, Mensch gesund. Es ist vielmehr eine ganz persönliche Definition und Einschätzung.

Dennoch findet man im Internet immer mehr Menschen, die es geschafft haben, wieder gesund zu werden und ihre Geschichte teilen.

Wichtig: Die Inhalte auf dieser Seite dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Die Inhalte spiegeln meine persönlichen Erfahrungen, Recherchen und Erkenntnisse wider, die mir geholfen haben und die ich deshalb teilen möchte. In Ihrem persönlichen Fall können jedoch ganz andere Sachen eine Rolle spielen und andere Dinge helfen. Bitte sprechen Sie mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Therapeuten, bevor Sie Entscheidungen treffen, die Ihre körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Auch wichtig: Ich möchte hier niemand von etwas überzeugen. Vielmehr möchte ich mögliche Wege aufzeigen, die hoffentlich einigen Menschen helfen können, ihrvME/CFS oder andere Syndrome zu verbessern oder zu überwinden.

Institute of Medicine (IOM): Beyond ME/CFS – A guide for clinicians, 2015

MRI Chronisches Fatigue Centrum München: https://www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue/

US ME/CFS Clinician Coalition: Leitfaden für die Diagnose und Behandlung von ME/CFS, 2019

Moore Y et al: Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A systematic review. Arch Dis Child 2021

Cairns R, Hotopf M: A systemativ review describing the prognosis of CFS. Ocuup Med 2005

Rowe KS: Long term follow up of young people with CFS attending a pediatric outpatient service. Front Pediatr 2019