Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 05.03.2022

 

Bewegung ist für Menschen mit Fatigue oft ein großes Problem, weil sie aufgrund der Erschöpfung kaum fähig sind, körperlich aktiv zu werden. Bei ME/CFS ist es ein besonders heikles und umstrittenes Thema wegen der potenziellen Zustandsverschlechterung.

Bewegung und Post-Exertional Malaise (PEM)

Ein Zuviel an geistiger, emotionaler oder körperlicher Aktivität kann bei ME/CFS die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz: PEM, auslösen. Das ist eine deutliche Zustandsverschlechterung, die meist zeitverzögert nach ein bis zwei Tagen auftritt und für Stunden, Tage oder sogar Wochen anhalten kann.

Was genau im Körper passiert, ist noch nicht ganz klar. Wahrscheinlich sind aber die Mitochondrien nicht in der Lage, genügend Energie zu bilden. Mitochondrien sind die kleinen Energiekraftwerke in unseren Zellen, die ATP (Adenosintriphosphat) herstellen. Das ist quasi unser Lebenselixier. Solange der Körper nicht mehr ATP verbraucht als er produzieren kann, ist alles gut. Eine Zeit lang kann er ATP auch aus Vorstufen schnell wieder zur Verfügung stellen, wenn wir einen erhöhten Bedarf haben.

Verbraucht er aber deutlich mehr Energie als er bilden kann, kommt der Organismus nicht mehr hinterher. Er muss ATP neu aus seinen einzelnen Bausteinen zusammensetzen. Und das kann einige Tage dauern. Menschen mit ME/CFS scheinen sehr schnell in diesen Zustand der Energieentleerung zu kommen. Zusätzlich oder bedingt dadurch wird auch vermehrt Eiweiß in den Muskeln abgebaut und es kommt zu einem gesteigerten Abbau von Stoffwechselprodukten. Die Darmschleimhaut wird durchlässiger, was das Immunsystem aktivieren kann. Vermutlich hat eine fehlgesteuerte Aktivierung des autonomen Nervensystems diesen Energiecrash verursacht.

Ist körperliche Aktivität bei ME/CFS sinnvoll?

Ja, ich denke schon. Mir hat mal eine ME/CFS-Spezialistin gesagt, dass man nicht ganz auf Bewegung verzichten soll, sondern so viel wie möglich machen soll – aber eben ohne sich zu überfordern. Das Problem ist sonst: Wer sich nicht bewegt, dessen Muskeln bauen ab (Stichwort: Dekonditionierung). Außerdem wirkt sich ausgewogene körperliche Aktivität positiv auf Herz und Kreislauf, auf das Immunsystem, den Schlaf, die Stimmung, etc. aus.

Ich denke aber auch, dass man Bewegung nicht erzwingen darf. Wenn der Körper sagt: Nein, ich brauche Ruhe, um mich zu erholen, dann sollte man auf ihn hören. Signalisiert der Körper: Ich könnte ein bisschen Bewegung vertragen, dann darf man auch körperlich aktiv sein.

Auf keinen Fall würde ich ein von Ärzten verordnetes Bewegungsprogramm durchziehen, bei dem man am besten wöchentlich mehr macht und irgendwelche Ziele erfüllen soll (Stichwort: Graded Exercise Therapy). Ich habe in dieser Hinsicht viel falsch gemacht und mir geschadet. Es ist viel sinnvoller, auf den Körper zu hören und sich sehr vorsichtig und behutsam an Bewegung heranzutasten. Traut man sich etwas mehr zu, testet man die Grenzen aus. Verträgt man sie, wunderbar. War es zu viel, macht man wieder weniger. Geht sogar etwas mehr, umso besser. So lässt sich über Wochen oder Monate der Bewegungsradius ausdehnen. Sehr hilfreich ist dabei ein Schrittzähler und Pulsmessgerät (siehe Strategie Pacing).

Außerdem extrem wichtig: Bewegung darf nicht stressen, man darf sie nicht in einem verkrampften, ängstlichen Zustand mit einem inneren Widerstand ausüben. Das bringt das Nervensystem nur noch mehr aus der Balance. Rückblickend wäre ich in Sachen Bewegung vielleicht schon weiter, wenn ich mich erst auf das Nervensystem konzentriert hätte und mich dann Stück für Stück an körperliche Aktivität herangetastet hätte.

Wie könnte Bewegung für dich aussehen?

Du musst für dich definieren, was Bewegung ist. Was kannst du dir jetzt in deinem jetzigen Zustand vorstellen? Was ist möglich? Bewegung heißt nicht: Joggen, Radfahren, Wandern, Fitnessstudio, Hanteln stemmen. Bewegung ist so viel mehr. Kannst du vielleicht im Liegen jeden Tag ein paar leichte Dehnübungen machen? Ist ab und zu ein kleiner Spaziergang möglich? Geht etwas Yoga? Kannst du mit dem rechten und linken Arm ein paar Mal ein Glas oder eine kleine Wasserflasche hochheben? Kannst du deinen Körper ausstreichen, die Beine mal hochheben? Oder geht sogar Radfahren, Schwimmen oder ein paar Minuten auf einer Vibrationsplatte?

Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu bewegen und so ein bisschen Herz, Kreislauf und Lymphe anzuregen, dem Organismus Sauerstoff zu geben. Auch an dieser Stelle empfehle ich wieder einen Fitnesstracker, um den Puls im Blick zu behalten. Miss deine Herzfrequenz im Liegen, Sitzen, Stehen, beim Gehen, beim Aufstehen vom Klo, beim Essen zubereiten, etc. So erkennst du, was wie anstrengend ist. In der Strategie Pacing findest du Links zu Seiten, die erklären, wie du am besten mit den Fitnesstrackern umgehst.

Auch die US-amerikanische Workwell-Foundation stellt auf ihrer Website und auf YouTube hilfreiche Informationen zur Verfügung, wie man sich trotz ME/CFS, Fibromyalgie oder anderen Fatigue-Erkrankungen bewegen kann:
https://workwellfoundation.org/resources/#edmat

Es gibt auch spezielle Yoga-Ansätze für Menschen mit chronischer Erschöpfung oder ME/CFS:
https://www.youtube.com/watch?v=3ndodS22xio

Bewegungsintoleranz und Kreislaufprobleme: Was tun?

Menschen mit ME/CFS, POTS, Ehlers-Danlos-Syndrom oder anderen Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems (Dysautonomien) haben oft Beschwerden, wenn sie aufrecht stehen. Das beeinträchtigt auch die Fähigkeit, ohne Probleme zu gehen. Plötzlich treten Schwindel, Schwarzwerden vor den Augen, Übelkeit, Herzrasen und Zittern auf. Auch bei Long-Covid wurde das bereits beobachtet.

Das liegt wohl unter anderem daran, dass sich der Blutdruck beim Aufstehen nicht richtig anpassen kann. Das Blut versackt in den Beinen und im Bauchraum. Außerdem scheint zu wenig Sauerstoff im Blut zu sein.

Die Organisation Dysautonomia International empfiehlt folgende Schritte (am besten in Absprache mit Arzt oder Ärztin sowie Physiotherapeuten):

  • Im Liegen spezielle Übungen machen, die den Blutfluss fördern
  • Dann Rudern mit Rudergerät, Radfahren auf einem speziellen Rad oder Heimtrainer, Schwimmen, Kraftübungen für Waden und Oberschenkel, am besten mit einem Pulsmessgerät
  • Dann Spazierengehen, Radeln, Laufen – was möglich ist

Mehr Infos:
https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=43

https://drive.google.com/file/d/1t7sWyUKnZHgxgENl6SB9vVPb5thZZ98r/view

Oder folge dem Account @movement_with_me auf Instagram:
https://www.instagram.com/movement_with_me/

Mir persönlich hilft es, Stützstrümpfe zu tragen. Ein Fitnesstracker hat mir auch lange sehr geholfen. Und wenn ich stehe und plötzlich Symptome habe, dann überkreuze ich die Beine und verhake die Finger ineinander und spanne alles an. Das fördert den Blutfluss. Hat mir ein Kardiologe empfohlen, bei dem ich den Kipptischtest habe machen lassen. Oder: Die Arme nach oben schwingen und zur Seite und dann festhalten und die Beine nach vorne und hinten schwingen. Das mache ich, wenn ich vom Sitzen aufstehe und kurz vorm Umkippen bin.

Was Bewegung bei anderen Fatigue-Erkrankungen bringt

Hier habe ich keine eigenen Erfahrungen und muss mich deshalb auf die Quellen verlassen. Tipps zu maßvoller Bewegung siehe oben unter „Wie könnte Bewegung für dich aussehen?“

Krebsfatigue: Eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining verbessert die Fatigue bei Menschen mit Krebs. Ganz wichtig: Nicht überanstrengen, sondern auf sehr niedrigem Niveau anfangen – am besten unter Anleitung!

Bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft kannst du Broschüren zu Bewegung bei Krebsfatigue bestellen:
https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/service/infomaterial/#wpcf7-f345-p315-o1

Depression, Burnout: Chronische Erschöpfung ist eines der häufigsten und am stärksten einschränkenden Symptome bei Depression und Burnout. Aufgrund des fehlenden Antriebs fällt es oft schwer, sich körperlich zu betätigen. Doch zahlreiche Studien bescheinigen maßvoller Bewegung, am besten noch in der Natur, positive Effekte auf die Fatigue. Bewegung hilft gegen Depression sogar besser als Medikamente. Wichtig: Nicht exzessiv Sport treiben, sondern maßvoll und damit es guttut. Sport soll nicht dazu dienen, sich von den unangenehmen Gefühlen abzulenken. Exzessiver Sport kann seinerseits zu einem Burnout führen.

Multiple Sklerose: Regelmäßige Bewegung kann den chronischen Erschöpfungszustand, den so viele Menschen mit MS haben, laut Studien verbessern. Dazu zählen Bewegungsformen wie Nordic Walking, Training auf einem Fahrradergometer, Yoga oder Wassergymnastik. Auch Kraftübungen können helfen. Wichtig ist, sich nicht zu überfordern, sondern das richtige Maß an körperlicher Aktivität zu finden und sich danach auszuruhen. Hör auf deinen Körper!

 

PS: Natürlich recherchiere und kontrolliere ich alles, was ich hier schreibe, so gut wie möglich. Trotzdem bin ich auch nur ein Mensch und mache Fehler. Außerdem ziehe ich vielleicht ganz andere Schlüsse wie es jemand anders tun würde. Einfach weil sie zu meiner Geschichte passen. Doch jede Geschichte ist anders.

Wichtig: Die Inhalte auf dieser Seite dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Die Inhalte spiegeln meine persönlichen Erfahrungen, Recherchen und Erkenntnisse wider, die mir geholfen haben und die ich deshalb teilen möchte. In Ihrem persönlichen Fall können jedoch ganz andere Sachen eine Rolle spielen und andere Dinge helfen. Bitte sprechen Sie mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Therapeuten, bevor Sie Entscheidungen treffen, die Ihre körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Auch wichtig: Ich möchte hier niemand von etwas überzeugen. Vielmehr möchte ich mögliche Wege aufzeigen, die hoffentlich einigen Menschen helfen können, ihre Fatigue oder ME/CFS zu verbessern oder zu überwinden.

 

quellen

Alex Howard: Decode your fatigue

Dan Neuffer: CFS Unravelled

McGregor NR et al: Post-Exertional Malaise Is Associated with Hypermetabolism, Hypoacetylation and Purine Metabolism Deregulation in ME/CFS Cases. Diagnostics 2019

Shukla SK: Changes in Gut and Plasma Microbiome following Exercise Challenge in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLOS One 2015

Melamed KH: Unexplained exertional intolerance associated with impaired systemic oxygen extraction. J Appl Physiol 2019

Singh I et al: Persistent Exertional Intolerance After COVID-19. Chest 2021

Miranda NA: Activity and Exercise Intolerance After Concussion: Identification and Management of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. J Neurol Phys Ther 2018

Deutsche Hirnstiftung: Sport verbessert Fatiguesyndrom bei MS-Erkrankten. Online: https://hirnstiftung.org/2020/10/ms-fatigue-sport/

Deutsche Fatigue Gesellschaft: Körperliches Training. Online: https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/behandlung/koerperliches-training/

Razazian N et al: Exercising Impacts on Fatigue, Depression, and Paresthesia in Female Patients with Multiple Sclerosis. Med Sci Sports Exerc 2016

Cochrane: Exercise for depression. Online: https://www.cochrane.org/CD004366/DEPRESSN_exercise-for-depression

Naczenski LM et al: Systematic review of the association between physical activity and burnout. J Occup Health 2017