Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 23.01.2022

 

Was ist Pacing?

Pacing bedeutet soviel wie: Kenne dein tägliches Energielimit. Teile dir deine Aktivitäten so ein, dass du möglichst nicht mehr Energie verbrauchst wie du an einem Tag zur Verfügung hast.

Pacing ist eigentlich für jeden Menschen sinnvoll. Es hilft, sich nicht zu überlasten und abends dann erschöpft auf der Couch zu liegen. Stattdessen teilt man sich seinen Tag so ein, dass immer ausreichend Energie da ist. Gesunde Menschen dürfen ihr Energielimit natürlich auch mal überschreiten, zum Beispiel durch eine lange Wanderung, einen anstrengenden Vortrag in der Arbeit oder ausgiebige Gartenarbeit. Doch auch sie sollten dann auf ihren Körper hören und sich nach der Anstrengung eine Pause gönnen.

Wer chronisch krank ist oder einen Infekt hat, dem steht oft weniger Energie zur Verfügung als einem Gesunden. Denn die Krankheit oder der Infekt kosten Kraft. Wer aufgrund einer Erkrankung an Erschöpfung leidet, hat nur sehr eingeschränkte Energiereserven. Hier wird Pacing richtig wichtig. Und für Menschen mit ME/CFS ist es essenziell. Doch Pacing ist gar nicht so einfach. Es ist eine Kunst und eine Wissenschaft für sich. Es hat mich ein Jahr gekostet, zu lernen, wie Pacing geht. Und ehrlich gesagt ist es immer noch eine Herausforderung.

 

Warum Pacing wichtig ist

Pacing ist für Menschen mit ME/CFS so „überlebenswichtig“, weil es hilft, die gefürchtete Post Exertional Malaise (PEM) zu verhindern – die Zustandsverschlechterung nach übermäßiger Aktivität.

Das Problem ist oft: Es gibt bessere und schlechtere Tage. Fühlt man sich mal etwas besser, denkt man „Ah, endlich, heute kann ich alles erledigen, was die letzten Tage nicht möglich war“. Dann übertreibt man es und bekommt am nächsten Tag die Quittung: Man liegt flach, fühlt sich wie „Akku leer“, ist zu nichts in der Lage. Im Englischen nennt man das „boom and bust“ oder „push and crash“. Pacing hilft, aus diesem Auf und Ab herauszukommen, in einen etwas stabileren Zustand zu gelangen. Pacing leitet einem auch dazu an, permanent Nein zu sagen, sorry, geht nicht, kann nicht, ist zu viel, bin zu platt.

 

Was Pacing kann, was es nicht kann

Pacing ist ein Coping-Mechanismus. Ein Werkzeug, um die überwältigende Erschöpfung besser in den Griff zu bekommen. Den Zustand etwas zu stabilisieren, das Leben ein kleines bisschen vorhersagbarer zu machen, den Alltag besser zu bewältigen. Mir hat Pacing geholfen, die ständige Verschlechterung meines Zustands auszubremsen.
Man lernt mit dieser Methode, typische Trigger zu erkennen, die viel Energie kosten und einem besonders erschöpfen. Die kann man dann vermeiden oder sich gut einteilen. Mithilfe des Pacings habe ich auch gelernt, konsequent Pausen einzulegen und mich aufmerksam zu beobachten.

Pacing ist jedoch kein Heilmittel. Man kann sich nicht gesund pacen. Problematisch war für mich zum Beispiel, dass ich immer mehr Trigger erkannte und immer mehr Dinge vermieden habe. Ich habe mein Leben immer weiter eingeschränkt. Ich dachte, wenn ich nur genug ausruhe, schlafe und liege, dann hören auch endlich diese verfluchten Symptome auf. War aber nicht so.

Irgendwann kam für mich der Zeitpunkt, und das steht auch in den Quellen, die ich unten verlinkt habe, mich wieder etwas weniger einzuschränken. Sehr behutsam, mit sehr viel Geduld, in Babyschritten, habe ich versucht, meinen Radius wieder etwas zu erweitern. Die Grenzen auszutesten, dabei immer wieder auf die Nase zu fallen. Ich habe gelernt: Ich kann wieder mehr machen, mir mehr zutrauen, wenn ich sehr gut auf meinen Körper höre, wenn ich das, was ich mache, so entspannt wie möglich mache, extrem langsam, mit Pausen. Kombiniert man Pacing mit vielen anderen kleinen Strategien, kann es aus meiner Sicht tatsächlich zur Genesung beitragen.

 

Was kostet Energie?

Als gesunder Mensch denkt man in erster Linie, dass körperliche Aktivität Energie kostet. Das stimmt auch. Sport machen zum Beispiel. In Wirklichkeit kostet aber jegliche Bewegung Energie. Etwa: Stehen, sitzen, liegen, im Bett umdrehen, einen Arm heben oder ein Glas Wasser trinken, zum Klo gehen, duschen.

Auch geistig verbrennt man eine Menge Energie. Reden, lesen, telefonieren, fernsehen, Auto fahren, arbeiten, sich um die Familie kümmern.

Emotionen und Gefühle können mehr Kraft kosten, als man sich vorstellt. Jeder Streit, jeder Aufreger, Traurigkeit, Angst, Lachen, eine Hochzeit. All das verbrennt Energie.

Auch Umweltreize wie Geräusche und Licht, das Wetter fordern den Organismus und gehen auf das Energiekonto.

Manche Tätigkeiten fordern einem körperlich, geistig und emotional zugleich (bei mir zum Beispiel Arzttermine). Und Stress ist einer der größten Energieräuber überhaupt.

 

Die ersten Schritte

Das Wichtigste ist zunächst: den Status quo ermitteln. Was machst du alles an einem typischen Tag? Körperlich, geistig, emotional. Wie lange? Wie sehr strengt dich eine Tätigkeit an? Gibt es Sachen, die dich besonders erschöpfen? Das bedeutet: Man muss sich sehr genau beobachten, aufmerksam wahrnehmen.

Dabei kann ein Aktivitätsprotokoll unheimlich helfen. Ich habe zum Beispiel notiert, wie viele Stunden ich täglich irgendeiner Aktivität nachgegangen bin und wie viele Stunden ich im Bett oder auf der Couch lag. Ich habe aufgeschrieben, wie lange ich etwas am Stück gemacht habe, welche Symptome ich hatte, was ich gegessen hatte, wie anstrengend etwas war, wie ich meine Akkuleistung eingeschätzt habe.

Ein Fitnesstracker hat mir sehr dabei geholfen, meine täglichen Schritte zu erfassen und meinen Puls zu kontrollieren. Denn: Je höher der Puls, desto anstrengender die Aktivität. Oft habe ich nicht wirklich wahrgenommen, wie sehr mich etwas angestrengt hat. Der Blick auf den Tracker hat mich dann aufgeschreckt. Ich habe mir  eine Obergrenze für den Puls eingestellt, die ich so selten wie möglich überschreiten wollte. Auch habe ich mir eine maximale Schrittzahl pro Tag eingestellt. Wenn der Tracker also happy war, weil ich seine aus seiner Sicht niedrigste Schrittzahl erreicht hatte, wusste ich: okay, mach langsam, stopp, aufhören.

Wie man seinen individuellen Puls findet, um sich nicht zu überlasten? Sehr schwierig. Diese Seiten waren für mich sehr hilfreich:
http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope

http://www.cfsselfhelp.org/library/topic/pacing

https://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2021/03/HRM-Factsheet.pdf

Die australische ME/CFS-Organisation Emerge hat sogar eine Pacing-App herausgebracht:
https://www.emerge.org.au/blog/mecfs-pacing-app

 

Auch die sogenannte Herzratenvariabiltät, kurz: HRV, kann helfen, sein Energielimit zu erkennen und eine Zustandsverschlechterung zu vermeiden. Die HRV gibt grob gesagt an, wie gut der Stressnerv (Sympathikus) und der Ruhenerv (Parasympathikus) in Balance sind. Ich habe ein paar Monate eine App genutzt, um die HRV zu messen.

Mehr Infos dazu:

https://www.healthrising.org/forums/resources/your-crash-in-a-graph-how-heart-rate-variability-testing-could-help-you-improve-your-health.353/

 

Finde deine Komfortzone

Egal ob ME/CFS, Depression, MS oder Krebs: Alle Krankheiten, die mit Erschöpfung einhergehen, schränken einem im Alltag deutlich ein. Um das Beste daraus zu machen, hilft Planen, Prioritäten setzen, Hilfe annehmen.

Planen: Was steht diese Woche alles an? Was kostet besonders viel Energie? Was weniger? Zu welcher Tageszeit hast du mehr oder weniger Energie? Teile dir dementsprechend die Woche ein – so gut es geht. Routinen helfen, Energie zu sparen, weil du so weniger Denkarbeit leisten musst.

Prioritäten setzen: Was ist heute am Wichtigsten? Was kann warten? Musst du heute die Wäsche waschen oder geht das auch morgen? Reicht eventuell auch dreimal die Woche duschen? Wie kannst du Aktivitäten in kleine Einheiten unterteilen?

Hilfe annehmen: Sei ehrlich zu dir. Es gibt Tätigkeiten, die muss man machen, aber sie kosten viel Kraft. Wer kann sie dir zumindest zeitweise abnehmen? Wer kann für dich Einkaufen gehen? Dir beim Putzen helfen? Die Briefe zur Post bringen? Dich zum Arzt fahren? Hier muss man wirklich über seinen Schatten springen und sich trauen, nach Hilfe zu fragen. So hat man mehr Zeit, sich auszuruhen und sich mit seiner Genesung zu beschäftigen. Und da haben letztendlich alle was davon!

 

Praktische Beispiele

Duschen: Musst du jeden Tag duschen? Reicht auch zwei- bis dreimal die Woche? Geht auch mal nur Gesicht und Achseln reinigen? Musst du die Haare föhnen? Würde dir ein Hocker im Bad helfen, da Sitzen weniger Kraft als Stehen kostet? Ich habe mich da eine Zeit lang ziemlich eingeschränkt. Und nach dem Duschen musste ich mich meistens eine halbe Stunde hinlegen, weil ich platt war.

Kochen: Gemüse kann man auch im Sitzen schneiden oder man holt sich einen Stehhocker. Man muss nicht alles auf einmal machen, man kann auch nachmittags Gemüse schneiden, es in den Kühlschrank stellen und abends in die Pfanne geben. Mir hat es unheimlich geholfen, auf Vorrat zu kochen und die Reste im Kühlschrank aufzubewahren oder einzufrieren. Auch Tiefkühlkost, die schon zerkleinert ist, erspart Arbeit und ist teilweise frischer als aus der Gemüsetheke. Wer zu schwach zum Kochen ist, muss nach Hilfe fragen oder einen Pflegedienst beantragen.

Einkaufen gehen: Ist das möglich? Wer kann für dich Einkaufen gehen? Kannst du dir Lebensmittel liefern lassen? Ich konnte eine Zeit lang nicht selbst in den Supermarkt fahren und es hat viel Überwindung gekostet, nach Hilfe zu fragen. Mit der Zeit habe ich es wieder selbst geschafft, aber es war der Event der Woche: Vorher hinlegen, langsam Auto fahren, auf dem Parkplatz ausruhen, den Einkaufswagen als Gehhilfe benutzen, Stützstrümpfe nicht vergessen, mit Tunnelblick durch den Supermarkt schleichen und den Einkaufszettel abarbeiten, an der Kasse wenn möglich nicht die PIN von der Karte vergessen (Stichwort: Brainfog), im Auto erstmal ausruhen, heimfahren, in die Wohnung schleppen, hinlegen, Tüten im Auto lassen und von jemand anders in die Wohnung tragen lassen.

Putzen: Geht das? Es ist mega anstrengend. Kann wer helfen? Musst du saugen oder reicht auch Kehren? Mal nicht wischen? Seltener putzen? Auch hier habe ich mich sehr einschränken müssen. Wohnung putzen hat circa eine Woche gedauert. Je nach Energie konnte ich etwas Schwereres machen oder auch nur etwas Staub wischen. Zum Glück hat mich hier jemand unterstützt. Auch hier gilt: Perfektionismus ist kontraproduktiv.

Soziale Kontakte: Großes Thema. Ich habe mich eine Zeit lang furchtbar eingeschränkt und zurückgezogen. Es war einfach zu anstrengend. Auch hier muss man sich fragen: Was ist möglich? Lieber nur Mail, Nachricht, oder Telefonieren oder doch treffen? Man muss sich vorher und nachher ausruhen und ein Zeitlimit setzen. Und sich fragen: Wann ist die beste Tageszeit für dich?

 

Doch überlastet? Was dann wichtig ist

Man kann „the King of Pacing“ sein, und es wird einem trotzdem immer wieder passieren: Man überlastet sich und liegt wieder flach. Das ist okay, das passiert jedem. Sei nicht streng mit dir, sei lieb zu dir. So ist das Leben eben. Wichtig ist nun: Keine unnötige Energie verschwenden. Der Körper muss im Crash die Energiemoleküle, die er einem bereitstellt, ganz von Neuem herstellen. Und das dauert. Deshalb muss man ganz viel ausruhen.

 

Wichtig: Die Inhalte auf dieser Seite dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Die Inhalte spiegeln meine persönlichen Erfahrungen, Recherchen und Erkenntnisse wider, die mir geholfen haben und die ich deshalb teilen möchte. In Ihrem persönlichen Fall können jedoch ganz andere Sachen eine Rolle spielen und andere Dinge helfen. Bitte sprechen Sie mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Therapeuten, bevor Sie Entscheidungen treffen, die Ihre körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Auch wichtig: Ich möchte hier niemand von etwas überzeugen. Vielmehr möchte ich mögliche Wege aufzeigen, die hoffentlich einigen Menschen helfen können, ihre Fatigue oder ME/CFS zu verbessern oder zu überwinden.

 

PS: Natürlich recherchiere und kontrolliere ich alles, was ich hier schreibe, so gut wie möglich. Trotzdem bin ich auch nur ein Mensch und mache Fehler. Außerdem ziehe ich vielleicht ganz andere Schlüsse wie es jemand anders tun würde. Einfach weil sie zu meiner Geschichte passen. Doch jede Geschichte ist anders.

 

Quellen

ME Awareness NZ: The Art and Science of Pacing. Online: https://m.e.awareness.nz/a-guide-to-pacing-for-pwme

Stanford University: PEM-Avoidance-Toolkit. Online: https://www.omf.ngo/pem-avoidance-toolkit/

Action for ME: Pacing for People with ME. Online:https://www.actionforme.org.uk/get-information/managing-your-symptoms/pacing-and-energy-management/

ME Action: Pacing and Management for ME/CFS. Online: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2020/10/Pacing-and-Management-Guide-for-ME_CFS-8.pdf

Emerge AU: Stop, rest, pace. Online: https://www.emerge.org.au/stop-rest-pace

Royal College of Occupational Therapists: How to conserve your energy. Online: https://www.rcot.co.uk/conserving-energy