ME/CFS: Bitte fair bleiben!

Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 23.10.25

Eine junge Frau spricht im Fernsehen über ihre ME/CFS-Genesung – und bekommt einen Shitstorm. Wissenschaftler:innen schreiben Fachartikel, Statements oder Kommentare in wissenschaftlichen Zeitschriften über ME/CFS, und darüber, dass man bei dieser Erkrankung vielleicht nicht nur und ausschließlich von organischen Ursachen ausgehen sollte. Sie bekommen massiven Gegenwind. Ein Wissenschaftler schreibt über seine Genesung von Long Covid und MECFS – und wird bedroht. Andere Forscher:innen trauen sich nicht mehr an die Öffentlichkeit, sprechen nur unter vier Augen und anonym mit einem. 

Auch ich selbst bekomme immer mal wieder geschrieben, „dann hast du kein ME/CFS gehabt“, „dann hattest du vielleicht CFS, aber kein ME“, „dann hast du eine psychosomatische Fatigue“, „das ist schädlich, was du da für Falschinformationen verbreitest“, „bitte...halte dich an die Wissenschaft“, „du hast eine Depression, kein ME“, usw.

Das ist nicht okay. Ich bin ein sehr toleranter Mensch. Aber ich möchte, dass nicht nur Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, fairer behandelt werden, sondern auch jene, die sich davon erholt haben. Auch wenn es heißt, die Krankheit sei unheilbar. Welche Krankheit ist zu einhundert Prozent und nie heilbar? Man lese sich als Beispiel das Buch von Harvard-Professor Jeff Rediger „Cured“ durch, um eindrucksvolle Fallbeispiele zu finden, wie sich Menschen von den fürchterlichsten Erkrankungen erholt haben – ja, auch wenn das Einzelfälle sein mögen.

Aus meiner Sicht steckt hinter den Attacken gegen Genesene immer das Reizthema „Psychosomatik“. Wer von ME/CFS genesen ist, hat meist einen holistischen Ansatz gebraucht – den Körper adressiert, den Geist, und das Gehirn als Bindeglied. Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, und dies für eine rein organische Erkrankung halten – eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung -, reagieren mit großem Zorn auf alles, was das Thema Psyche oder Psychosomatik angeht. 

Ja, wir alle hoffen auf Medikamente. Und ja, die Pharmaindustrie mag nicht so sehr an psychosomatischen Erkrankungen interessiert sein, weniger Geld in die Forschung stecken, weil man da ja unter anderem auf Psychotherapie und Lebensstiländerungen setzt. Dennoch kann man auch mit eher psychosomatischen Erkrankungen Milliarden verdienen – fast jeder chronische Kopf- oder Rückenschmerz hat eine psychosomatische Komponente, dennoch sind Schmerzmittel nach wie vor die Topseller in der Apotheke.

Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man nicht in die „Psycho-Ecke“ geschoben werden will. Ich war da ja auch. Ich war bei so vielen Ärzt:innen und habe so oft gesagt bekommen, „Sie haben nichts“, „das ist Ihre Psyche“, „Sie haben eine Depression“, „Sie müssen sich mehr bewegen, Stress abbauen und eine Psychotherapie machen“. So wurde auch für mich das Thema Psyche und Psychosomatik ein rotes Tuch. Denn was ich hatte, fühlte sich anders an. Und alles, was ich auf Anraten der Ärzt:innen machte, half nicht. Jedenfalls damals. 

Inzwischen sehe ich das wesentlich differenzierter. Denn erstens hat auch mir ein ganzheitlicher Ansatz aus der Krankheit geholfen. Zweitens habe ich mich mit dem Thema Psychosomatik auseinandergesetzt. Eigentlich heißt der Begriff nur: Es gibt eine wechselseitige Beziehung zwischen der Psyche und dem Körper. Punkt. Mehr ist es nicht. Aus methodischen Gründen haben Ärzt:innen Krankheiten in körperliche und psychische aufgeteilt – was eigentlich keinen Sinn macht. Bei jeder Erkrankung spielen Geist und Körper eine Rolle. Immer.

Drittens gibt es nur sehr wenige Krankheiten die als rein psychisch gelten, als psychogen. Und ME/CFS zählt zu einhundert Prozent nicht dazu. Leider werfen viele Ärzt:innen die Begriffe durcheinander und sprechen nur von der Psyche, wenn sie in Standard-Diagnoseverfahren nichts finden. Es ist dann häufig auch etwas Abfälliges dabei, etwas Abwertendes, ein Gefühl beim Betroffenen, nicht ernst genommen zu werden, ist ja „nur die Psyche“. Stell dich mal nicht so an. Das ist ein riesiger Fehler seitens der Ärzteschaft. Hoffentlich ändert sich das.

Viertens gibt es sehr engagierte und interessierte Psychosomatiker und Psychiaterinnen, die „psychosomatische Erkrankungen“ als Fehlfunktion des Gehirns verstehen, als Kommunikationsstörung zwischen Gehirn, Geist und Körper, mit gegenseitigen Auswirkungen. Das ist ein eher physiologischer Ansatz. Diese Forscher:innen wissen aber auch: Um ihren Patient:innen nachhaltig helfen zu können, müssen sie je nach Fall Medikamente, Psychotherapie, angepasste Bewegungstherapie, Stress-Management, veränderter Umgang mit und andere Bewertung von Symptomen sowie Lebensstiländerungen anwenden. Von diesem Ansatz profitieren auch Menschen mit ME/CFS. Das hört man aus unzähligen Genesungsgeschichten. 

Menschen mit ME/CFS sollten weder Genesene stigmatisieren, noch Menschen mit Depressionen, Angststörungen oder anderen psychosomatischen Erkrankungen. Wenn alle Beteiligten etwas offener wären – inklusive der Ärzteschaft – dann könnte man miteinander sprechen und nicht übereinander. Wir wollen doch alle gesund sein, oder nicht?