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Meine Geschichte – in einer Nussschale erklärt

 

Dr. Martina Melzer, veröffentlicht: 22.01.2022

 

Anfang Januar 2009. Ich möchte wieder fotografieren. In den Bergen. Rucksack mit Fotoausrüstung ist gepackt, ich schnalle die Schneeschuhe an, es liegen gut 1,50 Meter Schnee. Ich bin müde. Vielleicht schlecht geschlafen. Aber es sind ja nur 200 Höhenmeter. Sollte ein Klacks sein.

Der Aufstieg ist steil. Meine Beine fühlen sich wie Blei an. Als würde ich an jedem Bein einen 10 kg Betonblock hinter mit herziehen. Ich schwitze furchtbar. Bin total erschöpft. Fühle mich krank. Die winzige Tour war ein Höllentrip.

Wieder daheim liege ich flach. Fieber, dicke Mandeln, Halsschmerzen, entzündete Nebenhöhlen, tierische Kopfschmerzen. Die Ärztin tippt auf eine Mandelentzündung und verschreibt ein Antibiotikum. Es hilft nicht. Stattdessen ein teuflischer Ganzkörperausschlag. Eine Kollegin tippt auf Pfeiffersches Drüsenfieber. Ein Bluttest bestätigt den Verdacht.

Ich liege mehrere Wochen flach, ertrage keine Geräusche, kein Licht, kann die Wohnung nicht verlassen. Ich komme mir wie ein Zombie vor. Nach fünf Wochen will ich mit aller Gewalt wieder arbeiten, obwohl mich mein Hausarzt davor warnt. Aber ich habe Angst, meinen Job zu verlieren.

Diese Entscheidung war ein großer Fehler. Denn ich habe mich von diesem Infekt nie wieder erholt. Ich quälte mich jahrelang in meinen Vollzeitjob, zwang mich zum Sport. Ich war ständig erkältet oder hatte andere Infektionen. In den Wintern ungefähr im 2-Wochentakt. Ich war permanent furchtbar erschöpft, hatte Bauchbeschwerden, ich wurde immer schwächer. Je mehr Sport ich machte, desto schwächer wurde ich.

ärzte-odyssee

Dann begann eine Ärzte-Odyssee. Ich suchte Allgemeinärzte auf, Fachärzte, Privatärzte, war an Unikliniken, ging zu einer Ayurveda-Ärztin. Was hatte ich bloß? Die Ärzte hatten keine Ahnung, ich auch nicht. Es folgte eine Untersuchung nach der anderen, ein Bluttest nach dem nächsten. Vieles auf eigene Kosten. Da man nichts fand, war die Schlussfolgerung: „Sie haben eine Depression“, „Sie haben einen Burnout“, „Sie sind gesund, wir finden nichts (=es ist alles in Ihrem Kopf)“.

Ich war total verzweifelt und bekam immer mehr Symptome und Syndrome. Reizdarm, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Restless legs, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen, überhaupt Schmerzen aller Art. Ich sah verschwommen, mein Hirn war vernebelt (Brainfog), ich schwitzte und fror zugleich, hatte eiskalte Hände und Füße (Morbus Raynauld), bekam Herzrhythmusstörungen und ständig Probleme mit Unterzucker. Ich könnte jetzt noch ungefähr 38 weitere Symptome aufzählen. Kurz gesagt: Ich war ein Wrack.

2014 hörte ich das erste Mal vom Chronischen Fatigue Syndrom. Ich las den Artikel eines Kollegen und dachte mir: Uff, genau das habe ich. Doch alle Ärztinnen und Ärzte, die ich fragte, kannten sich damit nicht aus. Kommentare wie „das gibt’s nicht“, „das haben nur Krebspatienten“, „das ist eine Modediagnose“ stärkten nicht gerade mein Selbstvertrauen und das in die Ärzte.

11 jahre, 33 ärzte

Es sollte knapp 11 Jahre dauern und  - wenn ich mich nicht verzählt habe – 33 Ärzte brauchen, bis ich in Wien die Diagnose ME/CFS bekam. Und ich gefühlt das erste Mal in meinem Leben einem Arzt gegenüber saß, der mich verstand, die Symptome erklärte, mich ernst nahm und weitere Untersuchungen vorschlug. Ich war so erleichtert. Nein, ich spinne nicht. Ich habe wirklich etwas. Wenige Wochen später war dann auch ziemlich klar, dass ich ein weiteres Syndrom auf meine Liste setzen konnte: POTS, also das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom.

Es war 2019 und ich am vorläufigen Tiefpunkt meiner Erkrankung angelangt. Auch wenn die Standard-Bluttests nichts Auffälliges ergaben, war mein Körper voller Entzündungen. Sport hatte ich aufgegeben, auch Spazierengehen, Arbeiten war nur noch in Teilzeit möglich und auch nur, weil mein Arbeitgeber größtmögliche Rücksicht auf mich nahm. Es gab Tage, an denen wollte ich einmal ums Haus schleichen, brach aber zusammen. Ich kroch auf allen Vieren durchs Wohnzimmer, ich schlief am Esstisch vor der Suppe ein, war zu schwach zum Essen, ich hielt mich an den Wänden fest, um nicht zu stürzen, die Treppe „ging“ ich manchmal sitzend herunter, Duschen war so anstrengend, dass ich mich eine Stunde hinlegen musste. Das war kein Leben mehr.

Der ME/CFS-Spezialist sagte mir, bei dieser Krankheit könne man nicht viel machen. Pacing sei das A und O, Nahrungsergänzungsmittel könne man austesten, ein paar Medikamente seien in Erprobung. Es tue ihm wirklich leid, dass er nicht mehr für mich tun könne.

Pacing war also meine erste Rettung, um die stetige Verschlechterung meines Zustands auszubremsen. Ich wurde besessen von diesem Thema. Überwachte meine Aktivitäten, meine Pausen, notierte, was ich aß, schrieb meine Symptome und deren Intensität auf. Ich habe hier zwei volle Ordner mit Protokollen stehen. Es dauerte dennoch ein Jahr, bis ich Pacing einigermaßen konnte. Und ich crashte trotzdem regelmäßig. Ich reduzierte weiter Arbeitsstunden, kaufte für Hunderte von Euro alle möglichen Vitaminpillen. Suchte weiter Ärzte auf, ließ mich auf Anraten einer Ärztin in eine Art Reha-Krankenhaus einweisen, das sich angeblich mit ME/CFS auskannte. Das hat mir allerdings den Rest gegeben.

hoffnung

Gleichzeitig begann ich wie eine Verrückte das Internet zu durchsuchen. Außerdem startete ich meinen ersten Instagram-Account @mein_weg_cfs. Durch Zufall stieß ich auf Raelan Agle, ihr Buch und ihren damals noch kleinen YouTube-Kanal. Sie war wieder vollständig gesund. In einem Video sagte jemand: „Nicht ME/CFS, sondern ME/CFS Recovery googeln“. Da wäre ich von selbst nicht darauf gekommen. So kam ich dann auch auf Dan Neuffer aus Australien, der sich ebenfalls von ME/CFS und Fibromyalgie erholt hatte. Er betreibt das Programm ANS Rewire, an dem ich teilnahm und das die Grundlage für meine Genesungsreise wurde.

Mein Zustand besserte sich zum ersten Mal seit einem Jahrzehnt. Dank dessen, was ich in Dans Programm gelernt hatte, auf Raelans Kanal sah, dank meiner eigenen Recherchen, weiteren Kursen und dank Covid-19. Denn dadurch konnte ich zu 100 Prozent im Home-Office arbeiten, was meine Rettung vor der Erwerbsminderungsrente war. Außerdem wollte ich mich auf keinen Fall anstecken und nahm das erste Mal Hilfe von anderen Menschen in Anspruch.

2020 gab es einen zweiten Tiefpunkt in meiner CFS-Karriere. Erst starb ein geliebter Mensch plötzlich. Weniger Wochen später stellte sich heraus, dass mich ein anderer Mensch über viele Jahre emotional nicht gut behandelt hat. Beides bremste mich aus, warf mich zurück, verursachte viele kleine Crashs. Nun, Anfang 2022, geht es endlich wieder bergauf. Und inzwischen habe ich hoffentlich alle fehlenden Puzzleteile meiner Geschichte gefunden und kann nun wirklich von Grund auf heilen. Ich bin guter Dinge.  

Alles, was mir bisher geholfen hat, möchte ich im Blog und unter „Strategien“ teilen.

 

Wichtig: Die Inhalte auf dieser Seite dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht das Gespräch mit Ärztin, Arzt oder anderen Therapeuten. Die Inhalte spiegeln meine persönlichen Erfahrungen, Recherchen und Erkenntnisse wider, die mir geholfen haben und die ich deshalb teilen möchte. In Ihrem persönlichen Fall können jedoch ganz andere Sachen eine Rolle spielen und andere Dinge helfen. Bitte sprechen Sie mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Therapeuten, bevor Sie Entscheidungen treffen, die Ihre körperliche oder mentale Gesundheit betreffen. Auch wichtig: Ich möchte hier niemand von etwas überzeugen. Vielmehr möchte ich mögliche Wege aufzeigen, die hoffentlich einigen Menschen helfen können, ihre Fatigue oder ME/CFS zu verbessern oder zu überwinden.


PS: Natürlich recherchiere und kontrolliere ich alles, was ich hier schreibe, so gut wie möglich. Trotzdem bin ich auch nur ein Mensch und mache Fehler. Außerdem ziehe ich vielleicht ganz andere Schlüsse wie es jemand anders tun würde. Einfach weil sie zu meiner Geschichte passen. Doch jede Geschichte ist anders.